Prowadzimy działalność informacyjno - edukacyjną, organizując akcje społeczne, m.in.:

  • kampanie społeczne z okazji Światowego Dnia Świadomości Autyzmu (2 kwietnia) – w ostatnich latach pod hasłem „Gdańsk solidarnie dla autyzmu”
  • jesteśmy inicjatorem i współorganizatorem (razem z Fundacją JiM) akcji „List do Ministra” na rzecz stworzenia w Polsce systemu wczesnego wykrywania objawów autyzmu, w ramach którego stosowanie badań przesiewowych w kierunku zaburzeń ze spektrum autyzmu znalazłoby się wśród standardów opieki medycznej dla dzieci.

List do Ministra

Fundacja – Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka oraz Fundacja JiM apelują do Ministra Zdrowia: Wczesna diagnoza to szansa dla dzieci z autyzmem!

W Polsce niezbędny jest ogólnokrajowy system wykrywania wczesnych objawów autyzmu, dzięki któremu dzieci z podejrzeniem tego zaburzenia zostaną szybko skierowane na diagnozę. To dla dzieci i ich rodziców bardzo ważne – bez diagnozy, nie można rozpocząć terapii, która dla dzieci z autyzmem jest jedyną szansą na samodzielność.

To ostatni dzwonek. W Ministerstwie Zdrowia trwają prace nad rozporządzeniem, które może te zmiany wprowadzić. I zapobiec sytuacji, w której kolejne tysiące polskich rodzin będą bezradnie szukały pomocy nie wiedząc, co się dzieje z ich dzieckiem.

Dlatego skierowaliśmy do Ministra Zdrowia list, w którym apelujemy o włączenie do obowiązkowych Standardów postępowania medycznego przy udzielaniu świadczeń zdrowotnych z zakresu profilaktycznej opieki zdrowotnej nad dziećmi następujących rozwiązań:

  • Badania przesiewowe w kierunku autyzmu dla dzieci w wieku 2 i 3 lat. Liczba dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu dramatycznie rośnie. Autyzm diagnozuje się już u 1 na 100 dzieci. Wczesna diagnoza i szybko podjęta terapia to dla dzieci z autyzmem szansa na samodzielność. Autyzm jest całościowym zaburzeniem rozwoju ujawniającym się około 2 do 3 roku życia. Dlatego postulujemy, aby dołączyć system wykrywania wczesnych objawów autyzmu do badań 2-latka i 3-latka. To ogromna pomoc dla rodziców, którzy często latami, samotnie, na własną rękę bezradnie próbują ustalić podłoże niepokojących zachowań ich dzieci, często tracąc czas tak cenny i kluczowy dla terapii.

  • Szkolenia dla lekarzy i pielęgniarek ze znajomości wczesnych objawów autyzmu i użycia stworzonego systemu.

  • Opracowanie informacji wręczanej rodzicom małych dzieci w gabinetach lekarzy pediatrów i pielęgniarek. Taki uniwersalny informator byłby dla rodziców solidnym pakietem wiadomości dotyczących wczesnych objawów autyzmu.

Akcja poparło bardzo wiele osób i instytucji. Poparła ją Zsuzsanna Szilvasy, Prezydent Autism-Europe zrzeszającej kilkaset organizacji z całej Europy. List został wysłany do Ministra Zdrowia oraz do wszystkich blisko 50 instytucji, które biorą udział w konsultacjach rozporządzenia.

List ma charakter otwarty – zachęcamy do zapoznania się z nim i poparcia. Pełną treść listu można znaleźć poniżej.

 

List podpisali:

 

Pobierz list (tekst poniżej), podpisz i wyślij do Ministra Zdrowia na adres:

Pan prof. Marian Zembala

Minister Zdrowia

ul. Miodowa 15

00-952 Warszawa

lub załącz do e-maila i wyślij na adres: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

z tytułem: List do Ministra Zdrowia

Poparcia naszej akcji udzielili:

Pani Prezydentowa Agata Kornhauser-Duda i Pani Prezydentowa Anna Komorowska życzą nam powodzenia i doceniają naszą akcję List do Ministra. W ramach tej akcji walczymy o system wykrywania wczesnych objawów autyzmu w trakcie badań 2-latka i 3-latka oraz o szkolenia dla lekarzy i pielęgniarek ze znajomości wczesnych objawów autyzmu i użycia stworzonego systemu. Walczymy o samodzielność dzieci z autyzmem.

Bardzo dziękujemy za poparcie Pierwszy Dam!

Teksty poparcia można przeczytać poniżej:

"(...) polska rodzina, jej bezpieczeństwo i prawidłowy rozwój wychowywanych w niej dzieci, stanowi jeden z priorytetów obecnej prezydentury. Dla Małżonki Pana Prezydenta niezwykle ważne są zatem wszelkie działania zmierzające do zapewnienia małym dzieciom jak najlepszych warunków wczesnej diagnostyki, która znacznie zwiększa szanse leczenia i skutecznej rehabilitacji (...)".

Kancelaria Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej

 

"Gorąco popieram inicjatywę na rzecz stworzenia systemu wykrywania wczesnych objawów autyzmu. Wczesna diagnoza to szansa dla dzieci z autyzmem – to szansa na lepsze i godne życie dla nich i dla ich rodzin".

Anna Komorowska

Ponadto naszą akcję wspierają:

prof. dr hab. Ewa Pisula, Zakład Psychologii Rehabilitacyjnej Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego

Z pełnym przekonaniem popieram apel do Ministra Zdrowia w sprawie stworzenia w Polsce systemu wczesnego wykrywania zaburzeń ze spektrum autyzmu. Podjęcie takich działań jest niezbędne, żeby zapewnić dzieciom z tymi zaburzeniami i ich rodzinom odpowiednią pomoc - bardzo potrzebną. Wierzę, że akcja przyniesie skutki, które sprawią, iż życie osób z autyzmem w naszym kraju będzie choć trochę łatwiejsze.

Zobacz oryginał tekstu: 

Prof. Katarzyna Chawarska Associate Professor of Child Psychiatry and Pediatrics, Yale School of Medicine, Child Study Center Director, Yale Toddler Developmental Disabilities Clinic

Director, Yale Early Social Cognition Lab

Badania naukowe oraz nasze wieloletnie doświadczenie w diagnozowaniu i terapii dzieci nie pozostawiają żadnych wątpliwości, że wiek dziecka w momencie stawiania diagnozy zaburzeń ze spektrum autyzmu jest kluczowy dla efektów oddziaływań medycznych i terapeutycznych.

Zobacz oryginał tekstu: 

 

Katarzyna Hall, Przewodnicząca Parlamentarnej grupy ds. Autyzmu

Zobacz oryginał tekstu: 

prof. zw. dr hab. Marta Bogdanowicz, Instytut Psychologii Wydziału Nauk Społecznych Uniwersytetu Gdańskiego

Wczesna diagnoza to szansa na wczesną interwencję!

Zobacz oryginał tekstu: 

Małgorzata Rybicka, Przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym

Popieram inicjatywę.

Zobacz oryginał tekstu: 

Dr. Patricia Krantz Executive Director Emerita, Dr. Lynn E. McClannahan Executive Director Emerita

For the past three decades, data collected athe Princeton Child Development Institute have shown that early screening and diagnosis of autism and early science-based intervention produce greatly improved treatment outcomes for children.

Zobacz oryginał tekstu: 

dr Per Holth, PhD Professor of Behavior Analysis

I fully support these actions (screening, training for medical personnel, and development of a guide for parents) aiming to create a nationwide support system for persons with autism and their families.

Zobacz oryginał tekstu: 

prof. nazdw. Małgorzata Lipowska, Konsultant Wojewódzki Wojewody Pomorskiego w dziedzinie psychologii klinicznej

Włączenie testów przesiewowych wykrywania zaburzeń rozwojowych ze spektrum autyzmu to inicjatywa nie do przecenienia. Jedynie wczesna diagnoza problemu daje szansę na efektywną terapię.

Zobacz oryginał tesktu: 

Wiktor Masłowski, Prezes Zarządu Federacji Związków Pracodawców Zakładów Opieki Zdrowotnej

Zdecydowanie popieramy postulaty zawarte w liście wystosowanym do Pana Ministra przez Fundację - IWRD, Fundację JiM oraz Autism-Europe.

Zobacz oryginał tekstu: 

Śledź naszą akcję na:

https://www.facebook.com/iwrdpl-363200530382143/timeline/

https://www.facebook.com/jimhelp?fref=ts

Informacje także na: www.jim.org/ListDoMinistra

Kontakt:

Fundacja JiM: Karolina Rybus

Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. 505 560 985 

Fundacja - IWRD: Małgorzata Wokacz-Zaborowska

Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. 602 359 430

 

List do Ministra - pdfpobierz214.74 KB

 


FUNDACJA IWRD
ul. Malczewskiego 139, 80-114 Gdańsk

tel: 58 341 44 41, fax: 58 341 44 40
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

© 2015 - 2017 Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka

Projekt strony: Studio WWW, Projektowanie stron www

Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Więcej informacji znajdziesz Tutaj.